Témoignage d’Alain et Ghislaine
Alain et Ghislaine, parents de Simon 18 ans, (11/1985 ), non prématuré, 2ème d’un fratrie de 3, présentent les grandes lignes de leur « vécu de parent dyspraxique »
En classe maternelles, Simon éprouvait des difficultés dans le graphisme , l’écriture et la coordination de ses gestes.
Une prise en charge a été effectuée dans le cadre du réseau scolaire (psycho-rééducateur, psychologue). Il a suivi un CP d’adaptation qui lui a permis de réintégrer l’année suivante le cycle normal qu’il continue, non sans difficulté, à suivre.
Il a obtenu le Brevet des Écoles après doublement de la troisième. Il est actuellement en 1ère littéraire et se prépare à passer le Bac français. La dyspraxie de Simon a été dépistée, à l’occasion d’un bilan neurologique, que nous avons sollicité en mars 1988, il avait donc 12ans et demi !
Pendant ces douze années, notre fils a été suivi 2ans dans un CAMSP (centre d’action médico social précoce) puis par un pédopsychiatre sur Paris qu’il a continué à rencontrer jusqu’en 2000. Aucune rééducation n’a été proposée avant 1988.
Le bilan pratiqué au centre Bois Larris à Chantilly avec le Docteurs XX et XX, a révélé une dyspraxie sévère, de type visuo-spatiale, avec dissociation de 50 points entre QI verbal et QI performance. Ce diagnostique nous a été confirmé par le Professeur XX , neuro pédiatre à Amiens (80) .
Les articles du Dr Michèle Mazeau, découvert sur internet, nous ont permis de mieux comprendre cet handicap. Actuellement Simon est suivi par une orthophoniste très compétente sur Senlis et voit régulièrement un psychologue. Nous pensons que l’aide psychologique apporte un soutien dans la souffrance morale que notre fils vit au travers de son exclusion scolaire, voir en partie sociale.
Le travail, la persévérance, la curiosité, l’intelligence de Simon ont permis ce cheminement , mais nous aimerions qu’il ne s’interrompe pas là. Pourtant les obstacles sont de plus en plus difficiles à franchir.
Rien n’est fait pour le dyspraxique dans les programmes scolaires , encore moins lors des examens, il ne suffit pas d’accorder un tiers de temps supplémentaire à un enfant dont l’ handicap n’est pas seulement sa lenteur mais son impossibilité à structurer l’espace à deux dimensions, l’espace de la feuille ; un schéma non compris ne demande pas de temps supplémentaire, mais une explication complémentaire ! Et pourquoi sanctionner un élève dont les connaissances verbales sont par ailleurs excellentes ?
Des mesures visant à garantir l’avenir de nos enfants sont évidemment capitales.
Voici résumé, une partie de la vie de Simon, qui malgré tout cela, reste un garçon adorable, communicatif, plein d’humour et d’attention, toujours prêt à rendre service. Notre prochaine angoisse concerne son orientation même si le secteur des langues semble le plus appropriée actuellement.
Alain et Ghislaine Jullien