2025-03-02

20 ans après ou en sommes-nous ?

Bonjour Mesdames et Messieurs, Je souffre de divers troubles DYS (dysorthographie, dysphasie, prosopagnosie, … de trouble dyspraxique des membres inférieurs et supérieurs engendrant, de manière constitutionnelle, de la dystonie) depuis ma naissance. Après un parcours extrêmement long et difficile de sociabilisation, de scolarisation, d'entrer dans le monde du travail… et de vaines tentatives de mettre en place un parcours de soins (j'y reviendrai ultérieurement, d'où mon écrit et ma demande d'accompagnement), je me suis retrouvé courant septembre 2024 dans l'impossibilité de pouvoir travailler, d'être autonome ou même de vivre seul. J'ai enfin, après un parcours de 3 ans de bataille, obtenu une ALD 100 %. Avant, grâce au Docteur…, je bénéficiais d'une ALD non exonérante me permettant l'octroi de VSL. Mon parcours est particulièrement onéreux : en effet beaucoup de thérapies (ergothérapie, thermothérapie, psychomotricité ou plus onéreuse encore neuropsychomotricité …) ou de support technique (machines de rééducation, exosquelette, TENS, vaisselle adaptée, aide humaine, auxiliaire de vie, brosse à dents à Y… logiciel de reconnaissance vocale puissante et adaptée avec matériel adapté) ne sont pas pris en charge (je ne bénéficie même pas de CMI ou d'aide technique à l'aménagement du véhicule). À compter du 19 février, je serai contraint d'aller vivre chez mes parents en chambre hospitalisée/médicalisée. Au vu de la multiplicité de mes troubles et de ma perte quasi complète d'autonomie/indépendance, je suis contraint de délégués de plus en plus jusqu'à n'avoir à me concentrer, exclusivement, qu'aux soins et au repos. C'est dans cette optique que je viens vers vous pour chercher de l'aide et de l'accompagnement. Je suis submergé de choses à réaliser et ne sais plus comment prioriser, notamment toutes les batailles à mener envers la CPAM et la MDA/MDPH. J'aurai ma première consultation en rééducation le 17 mars et au centre antidouleur le 24 juin. En vous remerciant, je vous souhaite, Mesdames et Messieurs, à vous ainsi qu'à tous les membres de votre association, une excellente semaine et beaucoup de courage pour cette année 2025,